کمبود داروی تالاسمی معضل حل نشده بیماران

 کمبود داروی تالاسمی باز هم به اعتراض مبتلایان به این بیماری منجر شده است. این بار تعدادی از شهروندان در استان سیستان و بلوچستان با تجمع مقابل «دانشگاه علوم پزشکی»، اعتراض خود را به این روند اعلام کردند.

بحران کمبود داروی «دسفرال» تالاسمی بحرانی نیست که دیروز و امروز آغاز شده باشد؛ شش ماه پیش هم رییس «انجمن تالاسمی ایران» با اعلام خبر به اتمام رسیدن ذخیره این دارو در انبارهای کشور گفت: «از سال گذشته تا اردیبهشت امسال ۹۷ نفر در سراسر کشور به دنبال دریافت نکردن دارو یا تزریق داروی بی کیفیت جان خود را از دست داده اند.»

به تازگی نیز این مقام مسوول دلیل این بحران را کم شدن سهمیه وارادت داروی تالاسمی و پایین بودن تعهد شرکت های داخلی و تهیه مواد اولیه بی کیفیت از سوی آن ها اعلام کرده است.  
چندی پیش مبتلایان به تالاسمی در گفت و گو با «ایران وایر» از عوارض داروهای ایرانی که جایگزین دسفرال شده اند، خبر دادند. تنها در استان سیستان و بلوچستان که حالا معترضان چاره ای به جز تجمع ندیده اند، حدود سه هزار بیمار مبتلا به تالاسمی  زندگی می‌کنند که از این میان، ۹۰۰  نفر از آن ها در شهرستان زاهدان، مرکز این استان سکونت دارند.

بر اساس آماری که خبرگزاری مهر منتشر کرده، استان سیستان و بلوچستان از نظر تعداد متولدان مبتلا به تالاسمی رتبه نخست کشوری را دارد و بعد از مازندران، بیش ترین جمعیت مبتلا به تالاسمی را در خود جا داده است.  مهم ترین علت آن، ازدواج های فمیلی و قبیله ای و عدم توجه به انجام آزمایش‌های قبل از ازدواج عنوان شده است.

براساس این گزارش، سیستان و بلوچستان دارای 435 تیره و طایفه و بیش از هزار و 600 کیلومتر مرز زمینی مشترک زمینی و دریایی با کشورهای افغانستان و پاکستان و حاشیه خلیج همیشه فارس است.

مسوولان چه کسانی هستند؟

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران اردیبهشت امسال به صورت تلویحی از نقش داروخانه ها در توزیع نامناسب دارو به متقاضیان و کیفیت بد نمونه های ایرانی آن انتقاد کرده بود.

او با انتقاد از نظارت ضعیف وزارت بهداشت بر فعالیت داروخانه ها، گفته بود:«وقتی بیمار با نسخه ای که در آن تعداد ۱۵۰ عدد داروی آهن زدا نوشته شده است به داروخانه می رود، داروخانه فقط ۳۰ عدد دارو تحویل می دهد.  داروخانه ها عنوان می کنند که دارو کم است اما معلوم نیست سرنوشت بقیه سهمیه دارویی بیمار برای یک ماه چه می شود. زیرا نسخه بیمار با تعداد ۱۵۰ عدد دارو به بیمه ارسال می شود، در حالی که بیمار شاید فقط ۳۰ یا ۵۰ عدد دارو برای یک ماه گرفته باشد.»

مسوولیت عرضه نامناسب دارو به داروخانه ها در استان سیستان و بلوچستان با سازمان غذا و دارو در این استان است که زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی فعالیت می کند.

مشکل بدهی داروخانه های دولتی تأمین کننده داروهای تالاسمی به شرکت های پخش، قسمت دیگری  از ماجرا است که منجر به دسترسی محدود بیماران به این داروها شده است.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران چند روز پیش در گفت وگو با روزنامه «آرمان»، با تأکید بر این که تحریم ها هنوز بر تحریم داروی تالاسمی تآثیر نگذاشته اند، در مورد مشکل بیمه ها با داروخانه ها در این مورد گفت: «قیمت داروی تالاسمی ثابت است و با مشکلات مالی در مراکز مواجه نیستیم. با این وجود، مشکل دسترسی به دارو برای بیماران تالاسمی وجود دارد چون این نقدینگی داروخانه‌ها است که موجب سختی دسترسی دارو به بیماران می‌شود.  داروخانه‌های بدهکار در فهرست سیاه مراکز پخش قرار می‌گیرند و این دسترسی بیمار به دارو را دشوار می‌کند. این سیکل چندین سال است به صورت زنجیره بدهی داروخانه‌ها و مراکز دولتی به شرکت‌های توزیع کننده دارو و بدهی شرکت‌های توزیع کننده به شرکت‌های تولید دارو در حال تکرار است و هم چنان ادامه دارد. ما در جایگاهی نیستیم که راه حل ارایه بدهیم، باید سازمان بهداشت و درمان پاسخی ارایه دهد وگرنه شرایط هر روز بدتر می‌شود.»

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی هم وزارت بهداشت و «بیمه سلامت» را مسوول پاسخ گویی در این زمینه دانسته است.

چه گونه پی گیری کنیم؟
هر چند شهروندان مبتلا به بیماری تالاسمی در سال های اخیر بارها این موضوع را پی گیری کرده اند اما تماس با مسوولانِ مستقیمِ مشکل کمبود دارو و انعکاس صحبت های آن ها در رسانه‌ها می‌تواند به پی گیری جدی تر این موضوع کمک کند.

پیشنهاد می کنیم با این مسوولان تماس بگیرید و توجیه آن ها در مورد تداوم این معضل را با ما در «ایران وایر» در میان بگذارید. ما با انتشار این صحبت ها و پی گیری دوباره موضوع، تلاش می کنیم نهادهای مختلف را به پاسخ گویی بیش تر دعوت کنیم.

شماره تلفن بخش «مدیریت نظارت بر دارو و  مواد مخدر» در  معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی سیستان و بلوچستان ۳۲۳۸۹۹۶ است.

دكتر« فرزانه فرجیان مشهدی» معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی سیستان و بلوچستان است. آدرس ایمیل ایشان [email protected] و شماره تلفن دفتر او نیز ۳۲۱۶۱۰۸ است. برای پی گیری موضوع در سازمان بیمه سلامت استان سیستان و بلوچستان هم می توانید از طریق شماره تلفن ۳۳۴۱۲۴۹۶ با دفتر «محمد صفدری»، مدیر کل این اداره گفت وگو کنید. از او می توانید بپرسید چرا با وجود تعهدات قانونی، وظایف خود را در حمایت بیمه ای از داروهای بیماری تالاسمی انجام نمی دهد.

بعد از گفت وگو با این مدیران، پیشنهاد می کنیم با نماینده زاهدان در مجلس شورای اسلامی که عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم هست، تماس بگیرید و پاسخ های مدیران را برای پی گیری به او انتقال دهید.

شماره تلفن «حسین علی شهریاری»، نماینده زاهدان در مجلس ۰۹۱۲۱۱۲۵۹۰۲ است. نتیجه پی گیری های خود را می توانید برای ما به آدرس [email protected] ارسال کنید.