بی سوادی جامعه کودکی یک اسپرگر را تباه می کند

رضا یک اسپرگر و دانشجوی رشته فلسفه دانشگاه تهران است، با او در فیسبوک آشنا شدم. اطلاعاتی که در زمینهٔ اختلال آسپرگر و شرایطش داشت به قدری روشن و کامل بود که پیش از آنکه بفهمم خودش یک فرد درگیرست ، تصور می‌کردم در این زمینه پژوهشی انجام داده.

اختلال اسپرگر نوعی اختلال زیستی- عصبی و از طیف اختلال رشد فراگیراست. بیماران اسپرگر کمتر، اختلال یادگیری دارند، مشکلات تکلمی و تاخیر زبانی ندارند، باهوشند اما در تعاملات و مناسبت‌های اجتماعی و مهارت‌های مرتبط با آن ضعیفند، انجام مهارت‌های حرکتی چند وجهی مثل دوچرخه سواری و فوتبال برایشان دشوار است، آن‌ها به یک موضوع علاقمند شده و فعالیت‌ها، علائق و تلاششان غالبا به‌‌ همان موضوع خاص محدود می‌شود و مایلند در مورد‌‌ همان موضوع حرف بزنند.

غالب اسپرگرها به علت ناآگاهی اطرافیان و ناکارآمدی سیستم آموزشی، روزهای کودکی سختی را می‌گذرانند؛ روزهایی که سرشار از برخوردهای غیر عادلانه و غیرعلمی است و رضا در این گفت و گو درباره روزهایی می گوید که به علت ناآگاهی دیگران در دشواری گذشته است.

اینکه می‌گویند اسپرگر‌ها دید شهودی ندارند به چه معناست؟

 مثلا اگر مادر من از من درخواست کند که برایش آب ببرم تا معین نکند چقدر آب بیاورم، از شیر بیاورم یا از شیشه داخل یخچال؟ یا گرمی و سردی‌اش را مشخص نکند من متوجه نمی‌شوم که او دقیقا از من چه می‌خواهد.

می‌شود در مورد آن تفاوت‌هایی که رنجورت می‌کرد واضح ترتوضیح بدهی؟

 خوب من تمرکز نداشتم و به خاطر همین کمبود تمرکز، همیشه وسایل شخصی‌ام را در مدرسه جا می‌گذاشتم یا گم می‌کردم. زیاد پیش می‌آمد که از سوی اعضای خانواده‌ام به «کودن» بودن، «بی‌توجه بودن» و «بی‌مسئولیت» بودن متهم می‌شدم.‌‌ همان روز‌ها با دیدن این اتفاقات غیر طبیعی مرا تست کردند و مددکاران مدرسه هوش مرا کاملا طبیعی دانستند، اما من می‌دانستم اشکالی وجود دارد. اشکالی که نمی‌دانستم چیست؟

 دوسال به همین منوال و به سختی برایم گذشت و این اختلالات همچنان ادامه داشت تا اینکه یک روانپزشک تشخیص ADHL (بیش فعالی) داد و ریتالین برایم تجویز کرد، اما این موضوع با مقاومت شدید پدرم روبرو شد.

او مانع مصرف داروی تجویز شده شد؟

بله. خوب وضعیت من به عنوان یک اسپرگر بغرنج‌تر از یک فرد اوتیستیک بود چون یک فرد اوتیستیک به خاطر شناسایی زودهنگام تفاوتش، از حمایت خانواده و جامعه پیرامونش برخوردارمی‌شود. اما چون مهارت‌های خودیاری بالایی داشتم، به راحتی لباس می‌پوشیدم و با تاکسی و اتوبوس رفت و آمد می‌کردم یا بسیاری از کارهای شخصی‌ام را بدون کمک دیگران انجام می‌دادم، باور اینکه من نیازمند همراهی و درمان هستم برای دیگران مشکل بود.

از چه زمانی متوجه این تفاوتت شدی؟

ببینید! تشخیص اختلال آسپرگر کمی سخت‌تر از اوتیسم است. من از‌‌ همان ابتدا متوجه تفاوت‌هایم شدم و با اینکه در رنج بودم و تا هفت سالگی در کشوری مثل انگلستان زندگی می‌کردم،اما هیچ متخصصی اختلال مرا تشخیص نداد، پس از حضور در مدرسه، یک کلاس را در دوسال گذراندم، اختلال یادگیری داشتم و کودک هایپری بودم اما به جای اینکه مرا بفهمند و برای همراهی با من اقدام کنند، غالبا تنبیه می‌شدم.

به جز در محیط خانواده، در فضای عمومی هم با این ناآگاهی برخورد کرده‌ای؟

بله. زیاد. متاسفانه عموم مردم در مورد اختلالات طیف رشد فراگیر آگاهی چندانی ندارند، گر چه مدت چند سالی است توسط چند روزنامه نگار مسئول، تلاش می‌شود در محیط مجازی، نقاط مبهم و تاریک این اختلالات روشن شده و آگاهی عمومی و آموزش بدهند.

 یک روز سوار تاکسی شدم. کرایه را که به راننده دادم او برگشت و با بدخلقی گفت: این رو خردش کن. من یک لحظه ماتم برد و پرسیدم: یعنی چیکارش کنم؟ گفت: برو اون دکه روبرو خردش کن و وقتی حیرت و سردرگمی من را دید با تحقیر گفت: چرا اینقدر گیجی تو! مثلا جوانی؟ وای به حال شما جوانهای این نسل، حین دور شدن هنوز هم سرزنش‌های راننده را می‌شنیدم.»

در کدام یک از این موقعیت ها بیشتر احساس درماندگی می‌کردی؟

خوب عمده مشکلم ضعف در برقراری ارتباطات اجتماعی بود. مثلا من معنای بسیاری از شوخی‌ها یا کنایه‌ها، جملات استعاره‌ای و غیر مستقیم را درک نمی‌کردم، هاج و واج می‌ماندم، برای اظهار همدردی مشکل داشتم، نمی‌توانستم به درستی تشخیص بدهم که طرف مقابلم الان چه حسی دارد؟ خوشحال است یا دلخور است؟ از رفتارهای بیرونی دیگری نمی‌توانستم حسش را تشخیص بدهم مگر اینکه به طور مستقیم با من در مورد احساسش حرف می‌زد. اما به هر حال می توانم بگویم بدترین شرایط را در مدرسه تجربه کردم.

از خاطرات مدرسه‌ات برایم بگو

خاطرات خوبی ندارم، بار‌ها به خاطر تفاوت‌های رفتاری‌ام از سوی مسئولان مدرسه‌ای که در آن مشغول به تحصیل بودم تهدید به اخراج می‌شدم، جدا از رفتار همکلاسی‌هایم که الان به خوبی درک می‌کنم به خاطر عدم آگاهیشان بوده، خیلی وقت‌ها معلم‌ها و مسئولان مدرسه هم در تحقیر و آزارم با همکلاسی‌های ناآگاهم همراه می‌شدند.

یکی از خاطراتم به دومین روز سال تحصیلی‌ام در یکی از مدارس راهنمایی تهران برمی گردد. کلاس دوم راهنمایی بودم و درس دینی داشتیم. یک لحظه برگشتم تا از همکلاسی پشت سری‌ام یک نکتهٔ درسی را بپرسم. معلم بی‌اینکه سوالی از من بپرسد در برابر اسمم یک علامت منفی در دفتر کلاس گذاشت. من پرسیدم چرا؟ او مستقیما توی چشم‌هایم نگاه کرد. من هم به او خیره شدم، در واقع این تنها کاری بود که در آن لحظه بلد بودم انجام بدهم. بلد نبودم مثل بقیه بچه‌ها واکنشی نشان بدهم که مثلا منجر به دلسوزی او بشود. واقعا هم متوجه این نبودم که چه خطایی از من سر زده؟ زنگ تفریح، معلم مجبورم کرد در کلاس بمانم و گفت: «من بزرگترت هستم چرا مستقیما توی چشم‌هایم خیره شدی؟

او این نگاه مرا گستاخی و بی‌احترامی به خودش تلقی کرده بود. اما من توضیح دادم که چنین قصدی نداشتم فقط خواستم به شما نشان بدهم که دارم به خواسته شما توجه می‌کنم، اما او گفت تو باید «یک جوری» با رفتارت نشان بدهی که قصد بی‌احترامی به بزرگترت را نداری. من صادقانه پرسیدم «چه طوری؟» اینجا بود که او گمان کرد که من واقعا دارم این بار مسخره‌اش می‌کنم و شروع کرد به کتک زدن من.

خاطره دیگری که دارم به سال چهارم دبستان برمی گردد. معلم ورزشمان ما را به شدت اذیت می‌کرد. بچه‌ها گفتند چکار کنیم؟ من گفتم یک نامه بنویسیم و همه‌مان آن را امضا کنیم تا عوضش کنند. اولش همه قبول کردند اما وقتی ماجرا جدی شد به مسئولان مدرسه گفتند فلانی گفته امضا کنیم. من هم برخلاف بچه‌های دیگر انکار نکردم، تصدیق کردم که بله، فکر من بود. در واقع ذهنم پیچیدگی انکار ماجرا را نداشت. طبیعی‌ترین چیزی که به ذهنم رسید بیان حقیقت بود. اینجا بود که معلم مرا جلوی همه لگد زد و شروع کرد به فحاشی.

همیشه به خاطر بی‌قراری و وول خوردن‌های زیاد، سر صف مراسم صبحگاهی تنبیه می‌شدم، هیچ کس متوجه نبود که من مشکل دارم و بدلیل بیش فعالی نمی‌توانم سر صف بی‌حرکت بایستم.

 متاسفانه حتی مسئولان مدرسه و دست اندرکاران سیستم آموزشی که می‌بایست اطلاعات به روزی داشته باشند، بدلیل عدم آگاهی از چنین بیماری و اختلالی در رفتارشان بی‌مهری می‌کردند ومن تردید ندارم بقیه کسانی که به این اختلال یا اختلالات مشابه مبتلا بوده‌اند، چنین تجربه‌های تلخی را از سر گذرانده‌اند.

چنین رفتارهایی را در دانشگاه هم می‌بینی؟

نه. می‌شود گفت چنین رفتارهایی در دانشگاه برای من کمتر رخ می‌دهد. همکلاسی‌هایم مرا بیشتر درک می‌کنند حتی موفق شده‌ام دو دوست صمیمی در محیط دانشگاه داشته باشم.

اینکه می‌گویند اسپرگر‌ها فقط به یک موضوع خاص اهمیت می‌دهند چطور؟

خوب می‌شود گفت علائق افرادی مثل من محدودند و گاهی تبدیل به کلیشه و تکرار می‌شوند. ما مدام در مورد آن حرف می‌زنیم بدون اینکه متوجه باشیم که طرف مقابل علاقه‌ای به شنیدن آن حرف‌های تکراری ندارد.

می‌شود برای روشن‌تر شدن مسئله برایم مثال عینی بزنی؟

بله. دوستم وکیل و مبتلا به اسپرگر است، هر وقت به میهمانی می‌رود فقط دربارهٔ دو موضوع حرف می‌زند؛ رد کردن عقاید مذهبی دیگران و زمین‌شناسی. او هیچ وقت از صحبت کردن در مورد این دو مسئله خسته نمی‌شود و البته تذکر دیگران هم چاره کار نیست، طبیعی است که به تدریج دیگران از مراوده خسته می‌شوند.

انجام چه کاری برایت دشوار است

رانندگی و ورزش گروهی یا کارهایی از این قبیل برایم دشوار است. تعامل ایجاد کردن با دیگران معمولا برایم با وسواس و اضطراب همراه است.

وقتی یک کودک اسپرگر می بینی با او احساس هماهنگی می کنی؟

قطعا، هفتهٔ پیش هنگام قدم زدن در پارک پسر بچه‌ای را دیدم که مدل حرف زدنش آرام و کشیده بود، روی زمین دراز می‌کشید و می‌خزید و چهاردست و پا راه می‌رفت، آن‌ها برای تعیین سطح در یک آزمون ورزشی آنجا بودند. به شدت اصرار داشت که مربی انتخابش کند اما نمی‌توانست بپرد. از صف کسانی که آزمون می‌دادند، بیرونش کردند، او را بردند پیش مربی دومی که فقط معلق زدن تمرین می‌کرد. دو ساعتی مربی با او معلق زدن را تمرین کرد. توجهم به شدت جلب شده بود. اما او نمی‌توانست و در ‌‌نهایت گریه کرد. اصرار به رقابت و تایید شدن داشت و در ‌‌نهایت وقتی ناامید شد شروع کرد با موبایلش به گیم بازی کردن.»

هیچ هم تا به حال عاشق شده‌ای؟

من همه مسائلم را تقریبا حل کرده‌ام به جز ناکامی جنسی، به علت عدم درک کلام غیرمستقیم، امکان برقراری ارتباط عاطفی با جنس مخالف را نداشته‌ام. از این بابت گاهی به شدت غمگین می‌شوم، رک گویی من در برقراری ارتباط به مذاق اغلب خانم‌ها خوش نمی‌آید، این تنها موضوعی است که نتوانسته‌ام آن را با تمرین هم حل کنم.